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Una storia di buona sanità

di Paola Alunni, 22 Dic 2018

Non solo malasanità. Questa è una storia di buona sanità, perché se è vero che fa più rumore un albero che cade, stavolta proviamo a descrivere la foresta che cresce.

Perché la differenza non la fanno i mezzi ma le persone. Puoi essere seguito nella struttura più bella e più moderna del mondo, se poi a curarti è una persona sgarbata, poco importa se il muro è scrostato o imbiancato di fresco.

 

Ricordi

L’altro ieri all’ambulatorio di Ematologia pediatrica del Policlinico Umberto I, a via Benevento 6 c’era una mamma alla sua prima visita. La visita ovviamente era del figlio ma questo è il mio punto di vista, quindi era la SUA prima visita.

Ho riconosciuto subito l’ansia composta, lo sforzo di concentrazione: «devo ricordarmi di chiedere tutto, non posso permettermi di dimenticare niente».

Ho riconosciuto paure e ansie, la falsa compostezza di chi si impone di rimanere lucido. La volontaria Ail che rispondeva con serena cortesia a tutte le domande nonostante fosse più o meno la milionesima volta che rispondeva alle stesse identiche perplessità.

Ho ricordato tutto. Perché tutto è iniziato esattamente un anno fa.

 

Sarà un’infezione

22 dicembre 2017, ore 22.30. Io e mio marito siamo spalmati sul divano come due amebe e non riusciamo a trascinarci verso la camera.

Di punto in bianco si presenta nostro figlio: «mi è uscito un bozzo sul collo».

Si vabbè, non è il momento di scherzare. «No, no, mi è proprio uscito un bozzo, eccolo». Sarà un pizzico: niente segni di pungiglione e niente rossore. Ma tu stai bene? Sì. Hai febbre? No.

Ok, niente panico, niente conclusioni affrettate. Domani mattina facciamo qualche telefonata.

Il giorno dopo, sabato 23 dicembre mi attacco al telefono. La dottoressa che mi risponde dice di fare il prima possibile un’ecografia ai linfonodi. Il prima possibile è il 27 dicembre perché di mezzo ci sono le feste. Perché ai linfonodi? Inizio in questo momento a darmi il primo e unico comandamento: VIETATO PENSARE. Ok, faccio quello che mi dicono di fare mantenendo però l’unico neurone di cui dispongo acceso. Linfonodi gonfi possono indicare infezioni, mononucleosi o altro. Per il momento ALTRO non viene preso in considerazione, il cervello umano ha capacità di sopravvivenza eccezionali.

L’ecografia dice che i linfonodi sono ingrossati ma non si rileva niente di particolare. Sospiro di sollievo. Sarà un’infezione.

 

Via Benevento 6

Si va avanti un mese tra antinfiammatori e antibiotici. Nessun risultato. Il “bozzo” sta ancora lì. Si procede con la seconda ecografia (cambiando ecografista). Stavolta la faccia del dottore che la esegue non mi piace. Gira e rovista sul collo di mio figlio per una mezz’ora. Quando si gira per parlarmi la sua faccia mi piace ancora meno. «Consiglio una visita ematologica subito, il prima possibile».

Visita ematologica? E che c’entra, è solo infezione, al massimo mononucleosi.

Il cervello continua a difendersi.

Chiamo una professoressa di Ematologia del Policlinico Umberto I che seguiva mio marito per una gammopatia monoclonale asintomatica. Di quelle che ti lasciano il cellulare e se le chiami rispondono pure.

«Signora io sono in pensione, però può chiamare accettazione pediatrica a questo numero».

Chiamo e, avendo una lunga esperienza di dottori e ospedali, so che devo essere sintetica (perché sennò si spazientiscono e ti scaricano) per farmi dare risposte chiare, di quelle che posso capire persino io.

La voce della dottoressa è cortese e serena. Una calma quasi disarmante, ma non perdo la concentrazione e riassumo un mese e mezzo di storia. «Venga domani mattina a via Benevento 6, primo piano, Ematologia Pediatrica». Così, semplicemente e serenamente, senza dover chiedere favori a qualcuno, senza fare prima una visita privata a pagamento, approdiamo al primo piano di via Benevento 6.

 

È roba nostra

«Buongiorno, è la vostra prima visita? Allora dovete fare così…» la volontaria Ail ci spiega che non appena ci daranno la richiesta, dovremo scendere allo sportello e pagare il ticket. Lo avrà spiegato milioni di volte ma non perde mai la pazienza perché sa che le mamme in certe situazioni perdono lucidità.

Entriamo poi nella stanzetta delle dottoresse dell’ambulatorio. Facce serene, atteggiamenti cortesi. Ne ho frequentati di ospedali ma di gente che si muove con così tanta pacatezza e allo stesso tempo fermezza, non ne ho incontrate molte.

Approfittando di un’assenza di mio figlio, andato a fare un’ecografia (l’ennesima) ai linfonodi, per chiedere alla dottoressa: «sarà un’infezione?»

Lei guarda concentrata lo schermo del Pc e sottovoce mi dice: «….è roba nostra».

 

Un passo alla volta

«Signora non si preoccupi, noi le diremo quello che dovrete fare, un passo alla volta». La dottoressa è cortese ma anche ferma e non vuole repliche. Inutile trarre conclusioni, inutile fare ipotesi. Bisogna fare gli esami, poi si vedrà il da farsi. Tutti sono sereni e cortesi ma sono anche fermi. Vietato fare supposizioni. VIETATO PENSARE. Loro rispondono a tutto e con cortesia, noi però non dobbiamo fare supposizioni. È la regola.

Il primo passo è la visita chirurgica. Poi si vedrà.

La visita consiglia biopsia del linfonodo in anestesia locale. Tagliano nostro figlio. In anestesia locale.

Ha un coraggio da leone, io sarei morta di paura.

Dopo un’oretta esce bianco come un lenzuolo con il cerottone sul collo.

«Hai sentito dolore?»

«Non molto, ho sentito che trafficavano sul mio collo».

È un leone e noi facciamo un passo alla volta.

 

La risposta che non arriva

«La risposta dovrebbe arrivare più o meno tra 15 giorni, la chiamiamo noi». Da quella risposta dipende tutto. La vita del nostro unico figlio è appesa a quel referto. Potrebbe essere tutto e potrebbe essere niente. Anzi no. Niente proprio no, tutt’al più potrebbe essere qualcosa di meno peggio.

Ma quella maledetta risposta non arriva mai perché ci sta pure che a febbraio 2018 Roma viene bloccata da una nevicata esagerata. Dopo venti giorni chiamo io. «Si le risposte sono arrivate, ne parliamo a voce quando venite per la visita». No, stavolta non ce la faccio a rispettare le indicazioni. Stavolta insisto e non attacco il telefono se prima non mi viene data un’indicazione.

«Mi dica almeno se è Hodgking o non-Hodgking» perché va bene che il mio comandamento è VIETATO PENSARE ma qualcosa me la sono letta su internet!

“Hodgking, signora !”. Sospiro di sollievo. Posso pure aspettare la visita di due giorni dopo per sapere cosa ci aspetta.

È incredibile come nella vita l’asticella della nostra tollerabilità agli eventi abbia un range così ampio: stavolta è scesa di almeno 50 punti. Ho tirato un sospiro di sollievo perché il mio unico figlio ha un tumore che però nell’80% dei casi è curabile. E se appartenesse all’altro 20%? VIETATO PENSARE. Un passo alla volta.

 

Cureremo suo figlio

Alla visita c’è anche la dottoressa capo. Con voce ferma e cortese spiega. «Cureremo suo figlio, sarà un periodo molto impegnativo ma tra 6 mesi starà bene». È maggiorenne quindi si rivolge direttamente a lui: «non perderai un giorno di scuola e farai la maturità, stai tranquillo». È tutto programmato, ci consegna l’opuscolo del protocollo europeo dove sono spiegati tempi e modalità della chemio, oltre che le componenti della stessa cura. «Noi saremo sempre a disposizione, cureremo suo figlio». Con voce calma e gentile. È tutto quello che una madre vuole sentirsi dire.

 

Il sogno

La notte sogno la calata dei Barbari. Intorno a me non si fa che parlare dell’arrivo imminente dei barbari che faranno cose terribili: devasteranno e violenteranno. Ecco il mio stato d’animo è questo: aspetto l’imminente stupro.

 

L’entrata in reparto

Arriva il giorno del ricovero. Mi sento come dentro una lavatrice in piena centrifuga. Accanto a me ci sono persone gentili che mi spiegano tutto quello che devo fare. Ogni volta che ho un dubbio ho qualcuno a cui chiedere che mi risponde cortesemente. Non è poco quando hai la testa dentro una lavatrice in centrifuga.

 

Il taglio dei capelli

Mio figlio ha capelli ricci di un colore biondo-rosso. Li porta sempre “a palla”, sembra Lucio Battisti roscio. La chemio ha tanti effetti collaterali devastanti. Tralasciando quelli più brutti da descrivere, uno di questi è la caduta dei capelli.

È arrivato il momento nel quale io e lui ci rendiamo conto che dobbiamo fare qualcosa: c’erano capelli ovunque, sul cuscino, sulle lenzuola, per terra. «Chiama papà e digli di portare il rasoio» aveva già detto il mio ragazzo. Nello stesso momento in stanza entra il capo sala che si siede accanto a lui e gli inizia a parlare con molta dolcezza, spiegandogli che forse è meglio tagliare i capelli perché così sta diventando un problema gestire l’igiene della stanza.

«Ho già detto a papà di portare il rasoio», risponde il mio boy che quando si tratta di tagliare corto non va per il sottile. Il capo sala con molta gentilezza gli dice che volendo possono pensarci loro, sempre se lui è d’accordo.

È fatta, anche il passaggio della capoccia rasata è andato; l’infermiera che gli taglia i capelli ha una delicatezza che io me la sogno. Non fa che ripetere che bella testa che ha e che belle orecchie e che con il “nuovo taglio” sta proprio bene. Siamo tutti sereni e contenti. Con la testa rasata.

 

La stanza K

Mio figlio risulta positivo al batterio K, dove K sta per Killer. Chiedo spiegazioni alla dottoressa capo. «Si tratta di un batterio che si prende generalmente in ospedale, particolarmente aggressivo perché resistente a quasi tutti gli antibiotici, ma noi abbiamo quello giusto che lo stronca. Per qualsiasi febbre, per qualsiasi problema dovete sempre correre da noi, perché noi abbiamo la cura giusta». Ancora una volta è quello che una madre vuole sentirsi dire. Avere un posto dove correre quando suo figlio sta male non è da poco.

 

Quando a via Benevento 6 fa caldo…

Quando parlo di storia di buona sanità non intendo dire che tutto è rosa e fiori, che le strutture sono belle e funzionano alla perfezione e che l’ospedale è nuovo e pulito.

Stiamo parlando di una struttura che mostra i segni del tempo con tutti i suoi limiti. Via Benevento 6 è una struttura vecchia, l’ambulatorio di Ematologia Pediatrica ha molti limiti, ma il reparto e il day hospital sono nuovi di zecca, inaugurati nel 2017.

È stato fortemente voluto dal professor Mandelli che per via Benevento 6 e per tanti malati ematologici ha fatto tantissimo. Quest’anno purtroppo Franco Mandelli ci ha lasciato e al suo funerale c’erano migliaia di persone. Mancavano solo le autorità, ma c’erano le persone.

Capita quindi che nella stanza k, non ancora raggiunta dalla ristrutturazione come il reparto e il day hospital, d’estate faccia caldo. Rimanere attaccati alla flebo per 8 ore non è una passeggiata, se poi lo fai in una stanza dove fa 30 gradi, lo è ancora meno.

Allora succede che la dottoressa capo compri di tasca sua un bel condizionatore e lo faccia piazzare nella stanza k.

Se non ci sono i mezzi, a via Benevento 6 se li inventano.

Una storia di buona sanità inizia anche da questo, perché la differenza la fanno sempre le persone.

 

In mezzo ci sarebbero un altro milione di cose da raccontare. Di quando fai la fila e aspetti il turno della tua visita ma ti rendi conto che nessuno ad Ematologia Pediatrica sta perdendo tempo, che se arrivi “lungo” vedi che la dottoressa non ha ancora mangiato, che se la richiesta da computerizzare non è ancora pronta è perché il “sistema” si è inchiodato, oppure perché in tutto il piano tra reparto, ambulatorio e day hospital, c’è una sola stampante e se la stanno allegramente litigando. E non dico allegramente a caso.

Qui la parola d’ordine sembra essere “sdrammatizzare” e non potrebbe essere diversamente.

Qui non ci sono preferenze, non ci sono sono amici di, parenti di: non ho mai visto file “saltate” per favorire chissà chi. Ho solo visto la dottoressa imbufalirsi perché non si riusciva a trovare posto in una struttura di riabilitazione ad una ragazza con la leucemia. Non era la figlia di una sua parente. Era semplicemente una sua paziente.

Una storia di buona sanità inizia dalle persone, che tra tante difficoltà e tra i tantissimi limiti del nostro Sistema Sanitario Nazionale portano avanti con grande professionalità il loro lavoro, sempre con un occhio rivolto alla persona che gli sta davanti.

Perché i pazienti sono persone, ma anche i dottori, gli inservienti e gli infermieri sono persone che possono fare la differenza. Non esistono mezzi sufficientemente potenti a sostituire le persone.

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