Italia in cammino

Dopo di noi: sostegno e tutela per i disabili e le loro famiglie

25 Gen 2018

C’è ancora tanto da fare ma la ‘Legge dopo di Noi‘ ha dato ai genitori dei disabili la risposta ad una domanda fondamentale: quale sarà il futuro di mio figlio quando io non ci sarò più? Secondo l’ISTAT sono circa 150.000 i beneficiari di un provvedimento che favorisce l’inclusione, l’autonomia e l’assistenza alle persone affette da gravi disabilità e prive di sostegno familiare. Le misure tutelano il rispetto della volontà dei disabili e dei loro genitori, prevedono detrazioni di spesa, agevolazioni ed esenzioni fiscali e la possibilità di creare trust e fondi vincolati alla cura dei disabili.

Il progetto

Il ‘Dopo di noi’ è diventato legge il 22 giugno 2016 per garantire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia dei disabili, diritti solennemente affermati dalle Carte dei Diritti dell’Unione Europea e delle Nazioni Uniti. Prima di questa legge solo nel 1992 e 1998 il Parlamento si era occupato di persone affette da disabilità grave, senza però prevedere alcuna tutela per coloro che rimanessero privi di sostegno familiare.

I finanziamenti

Lo scopo è una tutela concreta, con la definizione delle prestazioni assistenziali da garantire in tutto il territorio nazionale sotto la vigilanza del Ministero del Welfare – che ogni anno è tenuto a relazionare in Parlamento sull’attuazione dei provvedimenti negli enti locali – attraverso l’istituzione di un Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. La dotazione iniziale per il 2016 era di 90 milioni di euro per l’anno 2016. Per l’anno 2017 sono stanziati 38,3 milioni di euro, per arrivare ai 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

Il Fondo serve per incentivare la realizzazione di programmi innovativi di residenzialità, in particolare il co-housing, soluzione alloggiativa riservata a gruppi di disabili che possono convivere in piccole residenze con la necessaria assistenza socio-sanitaria.
Sono previsti sostegni anche a privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse per i disabili.

Le agevolazioni 

Obiettivo principale è che ogni disabile sia al centro di un progetto individuale che garantisca il suo futuro, che dia tranquillità alle famiglie. Tra i provvedimenti concreti ci sono la detraibilità delle spese al momento della dichiarazione dei redditi per la stipula di polizze assicurative a tutela dei disabili gravi oltre ad esenzioni e agevolazioni fiscali per i beni conferiti in trust o gravati da vincoli di destinazione. È previsto in particolare l’esonero totale dal pagamento dell’imposta di successione e donazione, se la finalità del trasferimento (anche un testamento) è “l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità”.

Il Trust

È una parola inglese che sta per ‘fiducia’, un istituto che l’ordinamento italiano ha mutuato dai paesi anglosassoni. Sostanzialmente un genitore o un parente può destinare i propri beni ad un fondo amministrato da un soggetto che, in virtù di un rapporto fiduciario con chi ne dispone, deve amministrarlo esclusivamente per l’assistenza di una persona affetta da disabilità grave. Nell’atto che istituisce il trust va indicato il soggetto responsabile della vigilanza e la scadenza del rapporto, che ovviamente coincide con la morte della persona disabile. Oltre al trust le stesse garanzie sono riconosciute a istituti simili come i contratti fiduciari.

Il progetto individuale

La legge torna anche su un vecchio provvedimento che spesso viene dimenticato. Nonostante siano già passati 18 anni dalla sua introduzione, non è ancora diffuso il “progetto individuale”, un documento da richiedere al Comune di residenza che valuta bisogni, aspettative e desideri della persona con disabilità, anche dinamicamente rispetto alle esperienze di vita del disabile. Il progetto è un diritto di tutte le persone con disabilità e va attuato senza alcuna limitazione, neanche di risorse. Con riferimento alla Legge ‘Dopo di Noi’, deve indicare i sostegni e le prestazioni socio sanitarie di cui il disabile ha bisogno e che le misure mirano a garantire.

Dopo di noi ma anche durante noi

Stabilità patrimoniale, la certezza di un futuro che assicuri assistenza, tutela ma che si concili anche con le aspirazioni di vita della persona con disabilità. La nascita di un figlio disabile porta ai genitori tanta angoscia e preoccupazione. Il progetto ‘Dopo di Noi’ cerca di dare sollievo e offre una soluzione ad almeno un problema dei genitori del disabile: cosa succederà dopo la mia morte. È in questo senso che le risorse sono destinate ad attivare anche delle ‘palestre per l’autonomia‘, centri e percorsi educativi che mirano quanto possibile ad educare il disabile alla vita indipendente attraverso le direttive del ‘progetto individuale’. È per questo che la legge non si è limitata a regolare i lasciti testamentari ma ha cercato di plasmare un sistema che grazie allo Stato, agli enti pubblici e alle associazioni private, permette un pieno sviluppo della persona disabile, con la fondamentale assistenza dei genitori ma andando anche oltre, o meglio, dopo.

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